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123读书网是一个提供免费在线阅读小说的网站。它拥有丰富的小说资源和用户友好的功能,让用户能够轻松畅快地阅读喜爱的书籍。该网站收录了当前最好看的优质小说书库,包括古文、外国知名文学、中文小说、言情类、..如题。文 | 竹里昨晚开始,笔者的朋友圈被一个叫沙白的上海女孩刷屏。沙白,43 岁,20 岁患红斑狼疮,7 次暴发,最近的一次暴发引起肾衰竭,需要每周做三次透析。做透析半年后,她决定买一张去瑞士的单程机票安乐死,由她爸爸陪伴她度过了人生的最后一程。在生命倒计时的几天里,沙白决定用视频记录,在最后一条告别视频,沙白选择带三样东西上路:一本书、一条围巾和一条项链。多名网友在沙白视频下留言期待出现 " 反转 ",希望明天又有沙白新的视频,截至发稿,沙白个人账号暂无进一步更新,但头像已由彩色变成黑白。沙白的故事虽然只是个人的抉择,但却引发了人们对于疾病、死亡和亲情的深刻思考。许多朋友都非常钦佩她的勇气和超然,甚至有人看完她的故事后,共情落泪。在沙白的人生观里,生命不能只看长度,而要看它的状态。什么美好的东西都会逝去,但是瞬间就是永恒。" 尽情去爱,去体验,当你离开时,便可以坦然地说,此生无憾。"随着 " 沙白事件 " 争议的不断发酵,网络上又出现了另一种声音。他们认为,沙白事件不值得提倡,不要刻意美化死亡,爱家人,爱朋友,才是积极的人生态度。有网友表示:" 如果患者生存非常痛苦,在伦理允许的情况下能理解,但系统红斑狼疮十年生存率超过 95%,沙白是擅自拒绝规范治疗后,以至于出现并发症,继而选择安乐死的,这不是果敢,而是蠢。"超然还是任性如果没有患上红斑狼疮,沙白的人生旅程令人羡慕。本科毕业后,沙白去了新加坡攻读金融 MBA,回国后她当了托福教师,得到了全上海托福教师的最高的薪资待遇。但后来因为想要更大的自由,她辞职创业赚到了不少钱;再后来她的足迹遍布 40 多个国家。学街舞,去跳伞,去潜水,去旅行,沙白体验了很多人一生都 " 没时间 " 去玩的东西。在沙白发布的《我过了极好的一生》的视频里,讲述了自己对于生死的态度,非常超然,丝毫不惧。昨天刷屏的告别视频说:" 再也不会更新,现在的她应该是在另一个维度了。"沙白细数从幼儿园开始,她得到了哪些人的爱,得到了哪些帮助,说得最多的是她的爸爸。陪同沙白一同去瑞士的也是她的爸爸。对于女儿的决定,沙白的爸爸花了很长时间来接受。最后才说:去吧,我们去吧,爸爸爱你,支持你,确实没有必要承受这种无谓的痛苦。倒数第五天,他们一起坐缆车去看了雪山。吃饭时沙白摸着爸爸的胡子一遍遍说到 " 小爸爸小爸爸,你以后一个人要好好的哟。" 爸爸说道:" 我明年还要来。"倒数第二天,沙白跟爸爸回忆说,有一次他们一家去西双版纳是沙白 40 岁生日。沙白一直觉得爸爸是一个忠厚老实的人,不浪漫的,没想到早上一起起来,爸爸就用菜叶子叠了一个生日快乐,沙白对着爸爸说:" 爸爸,你是世界上最浪漫的人。"10 月 24 日,下午五点半,沙白的视频号更新了 " 爸爸和我的最后视频 ",视频中一个沙白的爸爸虽然面带微笑,但还是能看到哭红的眼睛。有网友说,沙白让他们知道活着的时候应该思考:什么是生命的价值。看上去她虽然年纪轻轻,已经度过了精彩的一生。但也有网友表达了完全不同的观点:沙白是个完美主义者,她的行为有些不负责任,在父母还健在的时候,任性地选择死去其实是对父母的伤害。当爸爸用几近哀求的语气让沙白多陪爸爸一年,沙白执拗地回答:" 不好,我不要。" 那么,因为不能接受激素肿胀肿成 " 肥猪 " 的样子,她要美、要自由,要擅自停药,甚至可以去死,难道就不能为了老人,缝缝补补地活着?一位医学生在社交媒体上也发表了自己的看法:从医学角度看,她早期的治疗要是不那么任性、不那么关注激素带来的体重改变、能把病情控制得更好一些就好了。但是病人有权选择是不是要治、怎么治。什么是生活中最重要的事,每个人都有自己的权衡。红斑狼疮不是绝症在舆论热议 " 沙白事件 " 时,红斑狼疮疾病也再次进入大众视野。2023 年 12 月,香港影星周海媚曾身患红斑狼疮医治无效去世。红斑狼疮也被很多人称为 " 不死的癌症 "。因为这种疾病目前无法根治,但正规科学治疗,病情可以得到控制,并非绝症。从疾病分类上看,系统性红斑狼疮是一类自身免疫性疾病,其发病原因至今没有得到明确阐释,而在疾病 " 自我攻击 " 的对象中,也包括攻击血液系统,因此存在患者临床表现为血小板减少。系统性红斑狼疮多发于青年女性,累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,患病率约 3.2 至 97.5/10 万人。随着病程的延长,几乎所有系统性红斑狼疮患者都会出现不同程度的脏器受累,伴随逐渐累积的脏器不可逆损伤,最终造成多器官功能衰竭,导致患者死亡。关于沙白的治疗公开信息有这些——她经常因为不遵守医嘱跟医生吵架,医生直接说:" 你不住院不吊激素,那你死了跟我没什么关系。" 为了不吃激素,她自己在网上查什么饮食疗法,结果试了三个月搞到营养不良。"可以理解,一个年轻女子得了红斑狼疮,的确是很大的打击,而应对并发症和持续不断的透析治疗将是她一辈子面对的课题。因此,在生命的长度和质量上,沙白坚定地选择了后者。不过,至 2022 年底,全国需要透析的人数突破 100 万。生命不可能总是那么完美,不妨试着去接受一些残缺和破败。想想史铁生吧,21 岁残疾,患有尿毒症,每天都得透析好几个小时——剩下的时间,他写作,他思考。当然,不是所有人都是史铁生。生命是自己的,只要不伤害别人,每个人都有自由选择自己活着或者死去的方式。很多网友认同,不要 romanticize death(美化死亡),不要轻易放弃,应该珍惜生命;同时,却也不必像猪狗一样毫无尊严地活着。这中间的尺度如何把握?因人而异。读者朋友们怎么看?.
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